Une vidéo a réalisée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) en lien avec la Direction générale de l'enseignement scolaire (DGESCO), des filières maladies rares et des équipes relais handicaps rares...
Votre enfant a une maladie ou un handicap rare et va à l’école ? Une vidéo, guide indispensable pour les parents pour que tout se passe au mieux et des informations essentielles à communiquer aux professionnels médicaux, paramédicaux et du milieu scolaire qui ne se connaissent pas forcément.
Lesdites informations peuvent être regroupées dans un classeur, papier ou numérique organisé en 4 chapitres :
- ma santé : les conséquences de la maladie, les interlocuteurs, les signes d’alerte et les recommandations, la prise en charge thérapeutique, l’accompagnement socio-éducatif
- mes besoins à l’école: aménagements structurels (locaux), aménagements matériels, aménagements horaires, aménagements pédagogiques, actes nécessitant une aide humaine, aménagements d’examens, socialisation, récréations, sorties scolaires et classes transplantées,
- ma vie en dehors des temps scolaires : la cantine, les activités périscolaires, les loisirs, les activités sportives,
- mes atouts.
