À la Une du magazine Faire Face de juillet-août : dépasser les apparences…
De nombreux handicaps ne se voient pas : dire ou ne pas dire pour ne pas être stigmatisées.
Ni fauteuil roulant, ni canne blanche, ni quoi que ce soit laissant supposer l’existence d’une déficience. Maladie invalidante, rare, trouble cognitif, sensoriel, psychique, autisme… : ils ont pourtant de lourdes conséquences. Le magazine Faire Face consacre son dossier d’été aux handicaps invisibles. Objectifs : aider les personnes atteintes à mieux défendre leurs droits et permettre aux autres de déconstruire leurs préjugés.
« Je suis sur mes deux jambes, je peux courir, je suis jeune, j’ai l’air en forme. Pourtant, j’ai une sclérose en plaques depuis cinq ans, avec une fatigabilité importante. » Éric mais aussi Christelle, Paul, Corinne, Mikaël et d’autres sont atteints d’un handicap invisible et témoignent dans le magazine Faire Face qui vient de paraître. Maladie invalidante, rare, trouble sensoriel, cognitif, psychique…, 80% des handicaps ne se voient pas. Ils existent pourtant et ont des conséquences pour les personnes atteintes.
Errance médicale, multiples souffrances
Elles sont liées à leur pathologie – perte d’équilibre, grande fatigue, problèmes de mémoire, crises d’angoisse…, qui s’expliquent enfin quand le diagnostic a été posé. En effet, selon une enquête menée à l’initiative de l’Alliance maladies rares, le temps nécessaire au diagnostic reste long : plus d’un an et demi pour la majorité des malades et plus de cinq ans pour un quart d’entre eux.
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Quand le diagnostic est posé plus tôt, comme pour la sclérose en plaques avec une errance médicale inférieure à deux ans, l’erreur demeure néanmoins fréquente. Comme dans les cas d’épilepsie. Résultat : des retards de traitement ou des traitements inadaptés, sans oublier les souffrances physiques et psychiques qui vont avec.
Manque de reconnaissance
Les difficultés sont aussi liées au regard que les autres portent sur les personnes atteintes d’un handicap invisible. L’absence de “marqueurs” clairement identifiables (fauteuil roulant, canne, appareil auditif…) génère bien souvent incompréhension, voire exclusion. Aussi bien avec la famille, les amis, collègues et, de façon plus large, dans la société toute entière.
« C’est dans ta tête », «Tu le fais exprès » , « Pourquoi as-tu droit à cet aménagement de ton bureau et pas moi ? », « Votre enfant fait trop de caprices » : ces jugements, les personnes porteuses d’un handicap invisible y sont régulièrement confrontées quand leur mémoire vacille, leur humeur change, leur fatigue s’accroît. Et elles se retrouvent souvent face à ce choix : dire ou ne pas dire pour ne pas être stigmatisées.