Un événement organisé par le Groupement des hôpitaux de jour psychiatriques (GHJPsy) du 1^er au 2 octobre 2021, en Belgique

La participation citoyenne s’inscrit dans un mouvement général où les soins de santé prennent leur part : représentation d’associations de patients et de familles dans les décisions politiques, développement de la pair-aidance, évolution des lois sur les droits des patients. Les proches, les enfants et leurs parents sont également invités à s’impliquer dans les réflexions sur les soins tant au niveau des prises en charge individuelles que dans la création ou la gestion des structures de soins, d’accompagnement et de formations.

Par le biais d’Internet et des réseaux sociaux, l’accessibilité aux savoirs redistribue les connaissances. Les patients et les familles tiennent le fil rouge des diagnostics, des traitements et détiennent leur dossier médical. Une nouvelle terminologie s’impose dans le champ de la santé mentale. Réhabilitation, rétablissement, « empowerment » traduisent la restauration du pouvoir de décider et d’agir associé au sentiment de responsabilité du patient…
Tout cela n’est pas novateur. On oublie parfois que la psychiatrie a été à l’avant-garde de pratiques associant les patients aux soins. Le premier pair-aidant ne serait-il Jean-Baptiste Pussin, patient devenu l’adjoint de Pinel, promoteur du « traitement moral » ?

Plus tard, la psychanalyse, à son tour, nous a incités à penser les patients “Sujets” de leurs soins, et non “objets de soins”. Avec la psychothérapie institutionnelle, la clinique, la dynamique de groupe et la parole du patient deviennent des outils de soin de même que des clubs thérapeutiques. Parallèlement, la pédagogie institutionnelle met la participation de l’enfant au centre du processus d’apprentissage.
Les hôpitaux de jour sont apparus dans ce mouvement, leur dispositif permettant de maintenir la place des enfants et des adultes dans la Cité.

L’évolution contemporaine s’inscrit dans cette continuité mais elle est aussi marquée par des divergences : là où, classiquement, les patients étaient encouragés à développer leurs compétences “hors maladie”, on les invite aujourd’hui à devenir “experts de la maladie”. Là où la participation s’inscrivait dans un cadre, elle implique aujourd’hui une redéfinition de la relation soignants-soignés passée d’un modèle hiérarchique à celui d’un partenariat.

La participation “en responsabilité” du patient et des familles aux soins bouscule nos habitudes. Elle suscite de nombreuses questions épistémologiques, éthiques et cliniques autant qu’elle suscite de nouvelles dynamiques de travail et enrichit notre pensée sur le soin.

Quels changements cela entraîne-t-il dans nos pratiques ? Comment pensons-nous la participation des usagers dans le fonctionnement de l’hôpital de jour ? Que modifie-t-elle dans notre travail ? Quels réajustements cela implique-t-il pour les soignants ? Quels sont les risques et les apories de la participation aux décisions de soins ? Comment préserver la position des enfants, des personnes âgées déficitaires ? Qu’en est-il des patients non collaborants ? Que signifie concrètement disposer de son dossier médical, de participer aux réunions d’équipe ? Et comment gérer les situations lorsque patients, famille et soignants ne sont pas du même avis ?

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• Source : Santé mentale