Des planches illustrées et des informations simples pour décrire et expliquer les combats quotidiens menés par des parents : un  travail réalisé par les associations APACEP et APACM en collaboration avec l'association

Un projet qui mobilise les énergies depuis plusieurs mois est né et construit - comme souvent au Cerep - de rencontres et d’échanges. Entre des parents dont les enfants sont accueillis dans ses différents hôpitaux de jour et des membres du Cerep actifs dans une instance qui porte la voix des parents : la CDU (Commission des usagers). Parce que tous ont constaté la difficulté d’expliquer et de faire comprendre à leur entourage ce qu’est ce handicap invisible, le handicap psychique de leurs enfants, nous avons décidé de réaliser un livret d’informations simples et justes qui serve de point d’appui pour les familles.

Ce livret, en cours de finalisation, rassemble des situations de la vie courante et les incompréhensions qu’elles peuvent susciter ; il les présente à partir de planches de dessins et de quelques phrases de texte significatives. Le recours à l’hôpital de jour, les ressources apportées par la diversité de ses intervenants, les moments de soutien individuel y sont largement détaillés.

Qu’est-ce alors que la CDU, cette Commission des usagers qui a été, pour nous, le creuset de ce document ? Une instance créée et définie par la loi, donc obligatoire, fonctionnant dans les établissements sanitaires. Composée de médiateurs médecins et non médecins et de représentants des usagers sa « principale mission est de veiller au respect des droits des usagers et de faciliter leurs démarches afin qu’ils puissent exprimer leurs difficultés. » Elle est également « consultée et formule des avis sur la politique d’accueil et de prise en charge des personnes malades et de leurs proches… [et] peut proposer un projet des usagers. ». C’est de cette mission-là dont les associations de familles se sont saisies. Concrètement, au Cerep, nous avons choisi de mettre en avant les familles et les associations qu’elles ont constituées, de laisser la place à une parole vivante, débonnaire qui se croise et s’entrecroise plusieurs fois par an à l’occasion de « café chouquettes ». Là, dans les établissements, les mères et aussi les pères, parfois les jeunes frères et sœurs (et même les bébés) décrivent, interrogent. Nous nous écoutons entre nous car tous avons besoin d’entendre ces paroles. De là, de ces constats répétés : « Nous ne savons pas comment dire, comment faire comprendre aux autres, le handicap de notre enfant », est né ce projet. Littéralement porté par les familles et leurs associations, que nous avons rejointes dans la préparation puis l’élaboration.

Jusqu’ici un tel livret n’existait pas, nous avons bien cherché, mais il semble que personne n’avait eu la force et la détermination pour y parvenir. Merci donc à ces parents qui ont pris le temps et montré  l’ouverture d’esprit et la générosité qui ont construit ces pages. Et nous souhaitons une grande vie à ce livret, fruit d’un travail partagé.

Odile NAUDIN, présidente de la Commission des Usagers et administratrice de Cerep-Phymentin

Ce livret est le fruit d'une longue élaboration : il verra le jour en 2020 !

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