LE HANDICAP INVISIBLE

Mon enfant va dans un hôpital de jour : le handicap psychique au quotidien. Changer le regard des autres pour que nos enfants se sentent acceptés : un travail mené par l'APACEP (Catherine. A, Laure. F), APACM (Mary. L) et la Commission des Usagers Cerep-Phymentin.

Les associations de parents APACEP - hôpital de jour André Boulloche et APACM - hôpital de jour du Parc Montsouris ainsi que l'association Cerep-Phymentin ont le plaisir de vous présenter ce livret illustré mettant la lumière sur le handicap psychique, souvent invisible et mal compris par l’entourage.
Il fait suite à des échanges avec les parents dans le cadre de la Commission des Usagers et est le fruit d'une longue élaboration. Ces méres et pères, très discrets la plupart du temps, souvent isolés dans la situation qui leur est propre, ont tous exprimé leur difficulté pour faire comprendre à leur entourage professionnel et personnel le handicap psychique de leur enfant et la nécessité de sa prise en charge en institution.
Ce livret est un hommage à tous ces parents que nous sommes et qu’ils sont et que nous rencontrons. Nous vous invitons ici à découvrir ces enfants, leurs proches et leur quotidien qui semble ordinaire et pourtant...
 
Ce livret montre que le handicap psychique n’est pas forcément perceptible et peut susciter des interrogations, de la méfiance voire de l’exclusion. On n’est pas parents d’enfants handicapés psychiques, on le devient car la perception et l’accompagnement évoluent dans le temps en fonction de la pathologie et des progrès mais aussi des moyens offerts aux parents.
Cela leur demande une énergie folle et des sacrifices également dans leur vie sociale et professionnelle. L’aide de professionnels de la pédopsychiatrie est primordiale.
Cependant, nous regrettons que la prise en charge et les structures d’accueil manquent en France [...].
 

Jacques Angelergues, pédopsychiatre, vice-président de Cerep-Phymentin

Pour le psychiatre d’enfants que je suis depuis plus de 40 ans, les parents sont des partenaires naturels. Aucun soin ne serait possible sans eux qui viennent conduire leurs enfants à notre consultation, aucun traitement ne serait possible sans leur adhésion.
Les parents sont nos interlocuteurs, ils viennent nous exposer ce qui les inquiète, ce qui les touche dans ce qu’ils ont de plus intime, de plus cher, leurs enfants, avec lesquels ils sont précisément en difficulté, parfois très lourdement. Les parents à des degrés divers sont toujours meurtris, blessés de se voir ainsi incapables d’apporter dans le cadre familial la solution aux problèmes de ces enfants, d’être en échec et cela impose aux professionnels d’accueillir cette souffrance comme il se doit [...].

►►Découvrir le livret

Premiers retours des parents dont les enfants sont pris en charge dans l'association :

  1. Quelle reconnaissance pour nous et notre travail !
  2. La réaction de tout le monde était que le livret reproduisait fidèlement les difficultés connues par nos jeunes et leurs parents.
  3. Bravo à tout ceux qui ont travaillé dessus.

Diffuser le livret papier dans son environnement professionnel :

Format : 26 pages
Contenu
1 - Mon enfant a des troubles psychiques : description de situations quotidiennes compliquées à gérer et de combats permanents pour les parents
2 - Présentation de l’hôpital de jour comme accompagnement : équipe, nature de la prise en charge, emploi du temps
3 - Lexique : les mots des troubles, les mots des soins, les mots de l’école
Un outil pédagogique à l’usage des familles et des professionnels, un support pour sensibiliser le grand public aux troubles psychiques et à la prise en charge pluridisciplinaire en hôpital de jour.
Nos remerciements à la fondation Malakoff Humanis d’avoir activement soutenu ce projet nous permettant de financer notre illustratrice ainsi que les premiers frais d’impression du livret.

Nous prenons en charge les frais d'impression mais nous vous demandons de bien vouloir participer aux frais d'envoi.

►►Formulaire pour recevoir le livret

Et la suite ?

Nous allons retrouver dès novembre 2020 notre groupe de parents pour poursuivre le travail entamé et réfléchir à la diffusion du livret à plus grande échelle. Pour ce faire, il est d'ores et déjà prévu de :
- Aller au devant de nos partenaires pour qu'ils relaient l'information.
- Démarcher les entreprises dont certains professionnels ont un enfant avec un handicap.
- Présenter le livret au grand public en imaginant des espaces de rencontre.
Notre aventure continue et nous espérons vous avoir à nos côtés pour nous aider à évoquer le handicap psychique et permettre ainsi aux regards de changer.
Vous voulez contacter nos associations de parents :

On en parle dans les médias :

Intervention du docteur Marie-Noëlle Clément, médecin directeur de l'hôpital de jour André Boulloche pour La Maison des Parents. Une émission sur France 4.
Profitant de l'occasion qui lui était donnée pour présenter en fin d'émission le livret Cerep-Phymentin, elle n'a pas été sans rappeler que c'est un outil parce que les parents " voient de l'incompréhension chez leurs voisins, chez leurs collègues, chez leurs amis et qu'ils n'ont pas toujours les mots sur le moment pour répondre à ça."

Des professionnels s'en saisissent :

  • Un écrit de Pierre Delion pour Cerep-Phymentin : recension

►Un écrit de Malakoff Humanis pour Cerep-Phymentin : " Agir au quotidien pour sensibiliser l'opinion publique et déstigmatiser les personnes souffrant de troubles psychiatriques..."

Des partenaires relaient :

►La MDPH de Paris : handicap.paris.fr

►Des retours très positifs sur la page LinkedIn de la MDPH de Paris

►Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale

►La MDPH du Val-d'Oise a commandé 180 exemplaires à destination des professionnels et des parents !

►La MDPH d'Indre-et-Loire relaie sur son site : https://www.mdph37.fr/

►Retrouvez-le sur : Pratiques en santé mentale

►Vu dans la biblioveille du GHU Paris de décembre !

►Défénseur des droits :

" Mesdames, messieurs, parents, professionnels,
Je tenais à vous féliciter pour la réalisation du livret «Mon enfant va dans un hôpital de jour - Le handicap psychique au quotidien », et mesure combien ce combat pour faire évoluer le regard, et les représentations, est de tous les jours.
Le handicap est, depuis 2017, le premier critère des saisines pour discrimination que reçoit le Défenseur des Droits, ce qui illustre les difficultés spécifiques que rencontrent les personnes handicapées pour accéder pleinement à leurs droits.
Je suis certain que votre livret, cet outil préventif,  permettra de réduire le sentiment d’isolement de  parents, et attirera l’attention des professionnels quant à une meilleure prise en compte de l’enfance en situation de handicap, de l’enfance dans son universalité.
Très sincèrement "

►La revue Santé mentale

Souvenez-vous : Odile Naudin, présidente de la Commission des usagers Cerep-Phymentin nous en parlait déjà en 2019 du livret, nous annonçant sa parution en 2020.

Un grand merci aussi à tous ceux qui le commandent ! C'est une vraie reconnaissance pour les parents.

►►Vous souhaitez aussi relayer notre information ? Contactez Véronique Miszewski : vm.com@cerep-phymentin.org